【导读】谁能想到一个年仅12岁的小男孩已有8年病龄,这全赖他4岁起突得的怪病,致使他全身皮肤长满红色疙瘩,并因此遭外人嫌弃。为了治疗,男孩母亲带其辗转各地医院,但医生全都束手无策,直到现在上海医院将男孩确诊为或许是全球第一例Castleman病的患者,才让这对可伶的母子看到些许希望。
王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
突如其来的怪疾
这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路,希望能在这里柳暗花明。
初见王创是一个午后,他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来,男孩有些许躲闪。12岁,患有一种原因未名的怪病,他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
4岁前,他还是个健康的男孩,跟所有孩子一样爱玩好动,活泼开朗。用妈妈的话说,“本来好好的皮肤,开始瘙痒,挠了之后淌血,结痂,然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他,陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地,于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”,不知要经历多少岁月才能平复。‘’
噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所,到宿迁市医院,再到南京多家医院,最后到上海。辗转多地,却一直效果不佳。
两亩薄田,养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月,王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫,儿子患罕见病,女儿在读书,还有七十多岁的老人,陈绍芳曾在朋友圈里写到:
“好累,好烦,愁愁愁。小孩看了这么长的时间,也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走,有时候真想永远停下脚步。”
她的微信名叫“等待明天”,但面对这喘息不得的生活,明天在哪里?