【导读】谁能想到一个年仅12岁的小男孩已有8年病龄，这全赖他4岁起突得的怪病，致使他全身皮肤长满红色疙瘩，并因此遭外人嫌弃。为了治疗，男孩母亲带其辗转各地医院，但医生全都束手无策，直到现在上海医院将男孩确诊为或许是全球第一例Castleman病的患者，才让这对可伶的母子看到些许希望。

　　王创，一个12岁的小男孩，却因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。

　　突如其来的怪疾

　　这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路，希望能在这里柳暗花明。

　　初见王创是一个午后，他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来，男孩有些许躲闪。12岁，患有一种原因未名的怪病，他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。

　　4岁前，他还是个健康的男孩，跟所有孩子一样爱玩好动，活泼开朗。用妈妈的话说，“本来好好的皮肤，开始瘙痒，挠了之后淌血，结痂，然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他，陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地，于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”，不知要经历多少岁月才能平复。‘’

　　噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所，到宿迁市医院，再到南京多家医院，最后到上海。辗转多地，却一直效果不佳。

　　两亩薄田，养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月，王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫，儿子患罕见病，女儿在读书，还有七十多岁的老人，陈绍芳曾在朋友圈里写到：

　　“好累，好烦，愁愁愁。小孩看了这么长的时间，也没有多大疗效。生活的重担压得我快喘不过气来了。我不知道以后的路怎么走，有时候真想永远停下脚步。”

　　她的微信名叫“等待明天”，但面对这喘息不得的生活，明天在哪里?