二、测序之后 基因信息该由谁保存
基因信息是个人隐私。个人信息的获得和使用是受道德和法律约束的。假设新生儿测序普及开来,谁将有权知道检测结果?这些问题现在就需要引起决策者的注意。“隐私”是在罗伊诉韦德案(详见本文最后说明)中小生命的敌人,但于公共基因组学项目而言,应该处理好隐私和医学应用的关系。
除了前面提到的谁有权知晓基因信息,谁应该保管这些基因信息的问题外,还有信息泄露、修改、安全漏洞及政治因素等问题。重点是公民需要法律去规定谁有使用权(也就是说隐私保护问题)。现在是时候制定政策来规范这一切了。
新生儿基因检测 你准备好了吗
1980年普林斯顿大学出版社出版了一本书,要求政府给打算生孩子的父母发许可证。现今网上调查显示75%的人表示同意发放准生证。若如此,基因检测结果将会成为怀孕前获得怀孕许可的必不可少的信息之一。
新生儿基因检测 你准备好了吗
希望对新生儿的基因检测在我国能早日普及开来!