近日风靡于名人间的“冰桶挑战赛”,让ALS(俗称渐冻人症)再一次走进公众视野。看到不断刷新的参与人群,电脑屏幕前,跃跃欲试的,还有一位身份特殊的人,他就是渐冻人王甲。
7年前,时年24岁的王甲,接到确诊的“判决”,从一个风华正茂的大学毕业生,到有口难开的ALS患者,刚刚展开的美好生活,在他面前戛然而止。不能失去尊严与梦想,他用一根中指继续着钟爱的设计创作。
走近,一双依旧有神的眼睛看过来,如今,王甲生命的全部力量都聚集在双眼之上,四年前还能勉强运动的一根手指现在也使不上劲儿了。
王甲头上挂着呼吸机,脖子上围着口罩,接着不受控制而流下的口水。透过眼镜,王甲用眼睛控制光标,在输入栏内打出“你好哇!”三个字,能想象,如果面部肌肉有所感应,此时他脸上应该堆着笑意。记者视线里的王甲,比四年前第一次接受采访时更加“安静”。
四年前还能勉强吞咽食物不同,现在的王甲已经不能再用舌头品尝家常菜的味道了。面部肌肉的萎缩,造成王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子输送营养液。